Ep. 5 Entrevista a Lorena Pérez, creadora de Celicidad

El quinto episodio de Media Hora con Tu Microbiota es muy especial. Iniciamos las entrevistas a pacientes con Lorena Pérez, periodista y creadora de Celicidad que fue diagnosticada con 14 años de celiaquía e hizo de su patología una herramienta de divulgación potentísima sobre salud.

¿Qué vas a encontrar?

>> Tienes una frase en la web de Cecilidad que me parece muy interesante. Dice: “Cuando te diagnostican una enfermedad de base autoinmune, sistémica y crónica, como es la enfermedad celíaca, necesitas saberlo todo para tomar las decisiones correctas y poder recuperar tu salud y conservarla”. Lorena, a ti te diagnosticaron celiaquía hace 20 años. ¿Cómo viviste ese momento? (Minuto 2:37)

Fíjate que yo viví el diagnóstico como algo ajeno a ello. Tenía 14 años, eran mis padres los que estaban más pendientes y yo había normalizado el hecho de estar mala. Para mí era normal tener gastroenteritis cada poco, tener episodios con distintas infecciones… Para mí era normal tener fiebre, faltar al colegio, encontrarme cansada…

De repente un día yo seguía yendo al pediatra, porque no crecía, no cogía peso, no me había llegado la menstruación con 14 años, y un día llegué y no estaba mi pediatra habitual, sino una chica que lo estaba sustituyendo, que era recién salida de la facultad y nada más verme, le preguntó a mi madre si me habían hecho las pruebas de la celiaquía. Ambas nos sorprendimos y después de las pruebas salió el resultado.

Cuando llegué a casa, mis padres me dijeron que era celíaca y que no podía comer harina, porque era lo que habían dicho a mi madre. Esto ocurrió en el año 97. Y yo me quedé un poco trastocada, porque yo me imaginaba a la harina a granel y fue cuando me explicaron que englobaba el pan, la pasta…

Recuerdo al día siguiente llegar al recreo, comer fruta y asumir que no podía comer los bocadillos que normalmente comía. Poco a poco, al ir encontrándome bien, empecé a coger peso, a encontrarme mejor… aunque la última biopsia me la hicieron a los 19 años, es decir, cinco años después.

En ese momento fue cuando me hice más consciente del problema, a entender qué era estar bien y que antes yo estaba mal. También es verdad que era una época en la que había muy poca información, por eso no nos pareció al principio tan complicado, porque nadie nos había hablado de contaminación cruzada, ni de los problemas fuera de casa… Tardé en descubrir todo lo que suponía mi enfermedad y todas las cosas que tenía que hacer para no volver atrás.

>> ¿La creación de Celicidad responde precisamente a esa necesidad de darle a los pacientes respuestas para todas las preguntas que les surgen cuando debutan en la enfermedad? (Minuto 5:50)

Totalmente. Yo con 19 años seguía teniendo una anemia impresionante porque no hacía bien la dieta. Había información, nos asociamos a las Asociación de Celíacos del Principado de Asturias pero no había todo el material que hay ahora. Hacías las cosas con miedo. El día que te encontrabas mal lo revisabas todo: no sabías si lo habías hecho mal, si había sido contaminación cruzada, si había sido un producto concreto…

Celicidad surgió en una etapa adulta, en el 2015, como una necesidad para algo que yo ya tenía controlado, que era mi día a día en casa, pero necesitaba también hacer algo más sencillo fuera de casa. Mi pareja es informático y tuvo la idea de hacer una aplicación de establecimientos que tengan opciones seguras para ti, para que cuando salgamos todo sea más sencillo y puedas comer sin miedo a ponerte mala o a tener una respuesta inmunológica que hay que evitar.

Primero, entonces, surgió la aplicación y a partir de ella me di cuenta de que la gente empezaba a preguntarnos y a pedirnos cosas que me hicieron ver que no tenían el conocimiento suficiente sobre la celiaquía y la dieta sin gluten. Fue cuando dimos el paso de lanzar la web y de crear contenido, tratando de ir siempre de la mano de los profesionales, que son los que saben de la enfermedad.

>> Debe ser frustrante como paciente, tal y como decías, revisar todo lo que haces, con esfuerzo y dedicación, en busca de errores. Estar siempre en constante “examen” (Minuto 7:50)

Sí. Yo siempre digo que el celíaco debe saber absolutamente todo de su enfermedad. En consulta, te explican muy poquito. A mí cuando me diagnosticaron me dijeron que tenía una intolerancia. Ahora sabemos que es no es así, que es una enfermedad sistémica, por lo que tenemos que saber las consecuencias de no ser estrictos con la dieta, debemos conocer el etiquetado de los productos, controlar la contaminación cruzada, saber a qué sitios acudir o qué preguntas hacer en un establecimiento.

Es muy importante que tengamos todos esos datos y podamos estar bien y controlar nuestra salud. Y si un día te encuentras mal, te preguntas qué has hecho. A veces, no te has recuperado del todo o que no tiene nada que ver con el gluten y simplemente te encuentras mal.

>> ¿Cómo es el día a día con celiaquía? Muchas veces, dramatizamos mucho o banalizamos mucho la enfermedad los que no la sufrimos (Minuto 9:10)

Al principio se te cae un poco el mundo encima, porque te paras a pensar en las cosas que llevan gluten y son muchísimas, aunque cada vez son más las opciones que tenemos. La ley europea del etiquetado nos está ayudando un poquito, no del todo, pero sí un poco. Todo pasa por la información.

Si todos los pacientes que tienen una patología crónica deben tener herramientas y conocimiento, en el caso de una persona cuyo tratamiento es una dieta sin gluten tenemos que tener todavía mucho más conocimiento.

Yo siempre digo que tenemos un radar automático. Lo ponemos cuando salimos de casa, está funcionando y ese tipo de cosas las tenemos que tener muy en cuenta, porque una cantidad muy pequeñita de gluten ya nos provoca una respuesta inmunitaria.

>> ¿Qué es la contaminación cruzada, que ha salido varias veces en tus respuestas? ¿Por qué es tan importante tenerla en cuenta? (Minuto 11:13)

Estamos viendo que es una enfermedad mediática, los titulares “sin gluten” venden un montón y vemos que eso se lleva al mercado y por eso encontramos establecimientos que ofrecen opciones sin gluten, pero en cuanto les preguntas por la contaminación cruzada, te dicen: “Pero si eres muy celíaca, mejor no”. Ese es uno de los bulos que más escuchamos.

Se apunta mucha gente a este carro pero sin tener un conocimiento profundo y al final no somos personas alérgicas, pero los cuidados que se deben tener para cocinar para un celíaco son los que tienen que tener para una persona alérgica: nada de trazas.

>> A través de Celicidad seguro que os llegan muchas preguntas de pacientes. ¿Hay todavía mucho desconocimiento por parte de los pacientes o están más empoderados? (Minuto 12:26)

Yo creo que nos estamos dando cuenta de que debemos depender de nosotros, que no es ir al médico, coger las pastillas, tomarlas y listo. A fin de cuentas, comemos varias veces al día, todos los días y tenemos que tener nosotros la información. Sí que nos llegar muchas dudas, pero sobre todo al inicio del diagnóstico.

Suelen ser relativas al etiquetado, a las trazas, a cómo comer fuera con tranquilidad o cómo organizar viajes. Donde sí hay más desconocimiento es entre las personas que están en el proceso diagnóstico. Nos escriben a nosotros, que además no somos médicos, que solo podemos compartir información de los profesionales y pedirles que hablen con sus profesionales, y ahí es donde notamos desconocimiento.

>> ¿Los adultos llevan peor el diagnóstico que los niños? (Minuto 13:46)

Totalmente. Siempre lo dicen todos los profesionales. El otro día hablaba con una doctora especializada en celiaquía en adultos y nos decía que, claro, una persona que lleva 40 años viviendo de esta manera, de repente es casi asintomático o solo tiene anemia y le pides que cambie su modo de vida, tiene más dificultad para adherirse a la dieta sin gluten. Le cuesta más, porque no entiende el daño que le hace si se encuentra bien.

Es una enfermedad peculiar por eso, porque a veces causa síntomas pequeños y la gente no es consciente de que debe ser súper estricto porque el gluten para nosotros es un veneno.

>> ¿Cuáles son, entonces, las preguntas más frecuentes (Minuto 14:43)

Una de ellas es: “¿Dónde compro productos?”, a lo que respondemos que hay que ir más al Mercado y menos al supermercado. Los alimentos frescos, la mayoría, no tienen gluten: huevos, carne, pescado, frutas, verduras, hortalizas, legumbres… Es donde está la base de la dieta sin gluten. La gente quiere seguir comiendo pan, donuts sin gluten… Pero los profesionales insisten en que no debemos abusar de estos productos procesados.

Nos preguntan mucho por las pruebas y por la contaminación cruzada en casa: si necesito una vajilla exclusiva para el celíaco, que no es necesario siempre y cuando freguemos bien; si necesito tostadora única, que en este caso sí es necesario; por el horno, el microondas, las tablas de madera… que no se recomienda este material en cocina porque son más porosos.

Sobre todo hay más dudas cuando el paciente es un niño o niña, porque son papás que quieren hacerlo todo perfecto.

>> Los alimentos etiquetados sin gluten forman parte de una alimentación ultraprocesada inflamatoria, con lo cual, con celiaquía o no, no son saludables para nadie (Minuto 16:18)

Sí, está el mito de que la dieta sin gluten adelgaza. La dieta sin gluten adelgaza si tú dejas todos los procesados que comías con gluten y te pasas a una dieta mediterránea, basada en producto fresco. Pero si pasas de comer donuts con gluten a donuts sin gluten no vas a adelgazar, puede que ocurra al revés.

El otro día, hablando con una doctora me decía que, en adultos, cuando hace el diagnóstico a los 6 meses o le hace una analítica completa para hacer seguimiento, ve que bajan los anticuerpos de la celiaquía, porque esa persona no está comiendo gluten, y sin embargo se dispara el colesterol, porque lo que ha cambiado es que ahora me voy a los ultraprocesados, porque como no sé comer, todo lo que sea sin gluten, me lo llevo a la boca.

Dice que estamos generando, al quitar el gluten, otro problema. Lo ideal sería tener a dietistas nutricionistas al lado del médico para que, cuando llegue el diagnóstico, nos puedan pautar una dieta que, además de sin gluten, sea saludable y equilibrada.

Además, el diagnóstico suele venir acompañado de una serie de déficits nutricionales asociados al problema que tenemos en las vellosidades intestinales, que no absorben nutrientes. Con lo cual, una dieta que además nos ayude a recuperar ese calcio, hierro… es lo ideal y eso no lo vamos a hacer consumiendo bollos.

Yo soy la primera que cuando ve algo nuevo, lo pruebo, pero me doy un capricho un día y al día siguiente sigo comiendo lo más natural y fresco posible.

>> ¿Cuándo fue la primera vez que oíste hablar de microbiota? (Minuto 19:52)

Yo creo que todos alguna vez hemos escuchado por los anuncios de la tele hablar de la flora intestinal, pero recuerdo hace algunos años, leyendo un documento de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca, había un artículo de dos investigadoras valencianas que estudiaban de qué manera cambios en la microbiota podrían prevenir el desarrollo de determinadas enfermedades, entre ellas la celíaca.

A mí me pareció súper interesante, aunque no entendí casi nada, y me animé a hablar con ellas. Contacté y me concedieron una entrevista donde explicaban que la microbiota de los celíacos es un poco diferente y que se estaba estudiando para saber si con pequeños cambios la permeabilidad intestinal y otras cuestiones se mantuviesen mejor.

A partir de ahí me enganché y luego seguí ampliando con la entrevista a la Dra. Sari Arponen en Onda Celicidad.

>> ¿Hay un interés mayor en los pacientes celíacos con respecto a la microbiota, ahora que esta está también más mediatizada? (Minuto 21:20)

Yo creo que sí, de hecho la entrevista de la Dra. Arponen en Onda Celicidad fue el episodio más escuchado en la primera y la segunda temporada. La gente pregunta qué tomar y nosotros siempre les recomendamos que consulten con un profesional, porque no todo el mundo debe consumir los mismos probióticos.

Es un campo apasionante, sobre todo para los que se dedican a su investigación, y que seguro nos traerá muy buenas noticias.

>> ¿Qué mitos necesitamos desterrar todavía en torno a la celiaquía? (Minuto 22:46)

Hay muchos todavía. Por ejemplo, el tema de los grados, de si eres muy celíaco o poco celíaco. Está tan extendido que en algunas cartas lo hemos visto: “No apto para celíacos extremos”. Se trata de explicarlo, que cuando te hacen esa pregunta cuentes que no hay grados, pero sí distintas manifestaciones. Eso sí, el daño intestinal nos lo llevamos todos y, a la larga, es lo que realmente es serio y puede preocupar.

Se habla mucho también de que la celiaquía es una intolerancia, como la intolerancia a la lactosa. Desde hace años ya se sabe que la enfermedad celíaca es de base inmunológica, crónica y sistémica.

También la frase de “un poquito no te va a hacer nada”. Yo me hice hasta una chapa y una camiseta con el lema “por un poquito sí que pasa”. Y eso lo notas mucho en tu entorno cercano, que no entiende que no puedas hacer excepciones o comer pequeñas cantidades si has estado 14 años comiendo gluten. Sobre todo esto quizá pase en reuniones como la Navidad y te lo hacen más complicado. Ojalá pudiéramos hacer esas excepciones, pero no podemos.

Luego se habla de una posible cura, con cosas tan extrañas como la descodificación, porque hay un conflicto con tu padre, porque tu padre es el pan y lo partes y te curas… ¡Unas cosas muy raras!

Otros piensan que se contagia. Algunos piensan que mi chico es celíaco y se lo he pegado yo. Hay mucho mito que hace daño al paciente y aunque hay que tomárselo con humor, hay que tratar de explicarlo.

>> ¿Qué te ha aportado todo tu trabajo de divulgación? (Minuto 26:07)

La verdad es que es una tarea bonita. Cuando creamos Celicidad, lo hicimos totalmente como hobby. Los dos tenemos nuestro trabajo, él es informático y yo trabajo en Comunicación y al final, cada vez, le vas restando más tiempo a otras cosas para dárselo a Celicidad, porque ves que van avanzando cosas.

Hemos creado un proyecto en Cangas de Narcea, la Red Cangas Sin Gluten, que se ha convertido en una referencia y me encanta celebrar allí las jornadas, porque nos juntamos un montón de celíacos el fin de semana y compartimos alrededor de una mesa y aprendemos, contamos anécdotas y nos sentimos comprendidos. Porque nadie comprende mejor a un celíaco que otro.

Celicidad nos ha dado muchas alegrías, también a nivel profesional. Ya de tener un problema de salud como es la enfermedad celíaca, aportar nuestro granito de arena para que sea un poquito más sencillo.

>> Cuando uno tiene una enfermedad, a veces se convierte en una etiqueta que presuponemos que tiene solo una mala lectura. Más allá de su complejidad, ¿qué te ha aportado desde un punto de vista positivo tu enfermedad? (Minuto 28:34)

A mí la celiaquía, a medida que fui creciendo, me trajo cosas positivas. Me metí más en la cocina, como más sano, porque hay cosas que no puedo comer y como no las tengo de manera tan accesible como un poquito mejor… Y creo que algo que es muy importante es que yo me defino como una persona con celiaquía, porque a la enfermedad la controlo yo, no me controla ella a mí, a pesar de que llevamos juntas más de 20 años y no me imagino la vida de otra manera.

Pero no es algo que me defina. Yo tengo una patología pero yo no me siento enferma porque hago bien mi tratamiento. Creo que el hecho de tener algo así desde tan pequeña me ha llevado a ser más responsable con mi salud y a mirar más por ella. Quizás si a mis 37 años no tuviese ningún problema, no estaría tan pendiente de comer bien, hacer ejercicio…

>> ¿Qué consejo le darías a una persona que acaba de ser diagnosticada de celiaquía? (Minuto 30:26)

Que se informe, que la información es poder y en cualquier enfermedad es fundamental saber qué nos pasa, por qué nos pasa, cómo recuperar la salud, cómo conservarla y tener un estilo de vida saludable para poder encontrarnos lo mejor posible y tener una calidad de vida mejor.

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